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@Hospi応援団

悩みを持っている方のために様々な活動を行われている
個人・団体の方々をレポートし紹介します

金子常務理事さん

社団法人全国腎臓病協議会
社団法人全国腎臓病協議会

病気に苦しむ人達が、病気に関する正しい情報を得るには、「患者会」に聞くのも有効な手段であると云われます。患者会とは、同じ病気に苦しむ患者さんやその家族の方々が集まって、作っている団体で、痛みを分かち合い励ましあい、時には専門医や研究者を呼んで講演会を開いて治療情報等を皆で勉強・共有しています。
しかし、病気にかからないと「患者会」のことはよくわからないのが実情です。病気になってもその存在が良くわからず、一人ぼっちで病気と闘い、悩んでおられる方も、たくさんいらっしゃるのではないでしょうか?
今回は腎臓病の「患者会」のひとつである、“社団法人全国腎臓病協議会”を@Hospi 応援団がレポートします!


今年で、結成35周年を迎える“社団法人全国腎臓病協議会”(以下「全腎協」・ぜんじんきょう)の金子常務理事に、お聞きしました。
「全腎協」とはどのような会ですか?

日本で人工透析が一般に始められたのは1967年頃からですが、当時は人工透析の機器が不足し、人工透析を受けられず亡くなられる患者さんがいました。また、非常に医療費が高額で、医療費を負担できず人工透析を受けないで亡くなられた患者さんもいました。
そのような状況の中で、1971年に全国から集結した600人の慢性腎臓病の患者さんたちが「いのち」と「くらし」を守るために結成したのが全腎協 です。
「人工透析の機器を増やしてください」「医療費を公費負担にしてください」と切実な願いを国に訴える行動を起こしました。

その活動にあわせるように、各都道府県でも続々と腎友会が結成されたようですね。同じ苦しみを背負っておられる方が全国にたくさんいらっしゃったんですね。訴えはその後どうなったのですか?
人工透析が国の公費助成(更生医療・育成医療)の適用となり、人工透析の機器も徐々に増え「いつでも、だれでも、どこでも」人工透析が受けられるようになりました。
組織も各都道府県に患者会が設立され、会員数も現在10万人を超えました。
全腎協では、患者の療養環境の整備・向上を目指し、活動しつづけ頑張っています。

現在、具体的にはどのような活動をされているのですか。
ひとつは、市民も対象とした講演会や加盟組織の役員研修会の開催、腎臓病の方のための情報提供、電話相談や無料相談会も積極的に行なっています。
「あなたの隣に仲間がいます」とサイトのトップページにも記載してありますが、やはり独りで悩み苦しんでいる方を救い共に頑張るということが基本にあります。
電話相談については医療ソーシャルワーカーや栄養士、事務局の相談担当者が対応しています。
我々は結成35年を迎え、蓄積してきた相談のデータベースが豊富にありますから、これらを元にご相談への回答も出来ます。
しかし、まずは独りで悩んでおられる方や家族の方を、当会のような団体があることを知ってもらうことが大切だと考えています。 何より手をつなぎあえる仲間が近くにいることを伝えたいですね。

社会への啓蒙活動もされていらっしゃいますね。
はい。腎臓病の予防、治療に関する知識の普及活動です。最近では糖尿病性腎症を原疾患とする患者が急増しています。糖尿病の予防や管理について市民向けの啓蒙活動も行っています。
また、はじめにお話ししたような、医療や福祉を向上させるための活動にも力を入れています。
関係省庁に対して制度の改善を求めたり公聴会で意見を述べたり国会請願にも取り組んでいます。さらに広く社会に対し腎臓病とその患者をとりまく現状を理解してもらうための活動や臓器移植推進のための啓発事業にも取り組んでいます。

金子常務理事は、パソコンや携帯電話を使用したインターネットについて、どうお考えになられていますか。
モラルの問題は昔から言われていますが、今後とも一層、正しい姿勢で情報を発信するサイトが望まれてくるのではないでしょうか。
また、携帯電話を利用し透析患者への災害時の情報提供を目的としたサイト作りに加盟している組織もあり注目しています。

ありがとうございます。我々も、独りで悩んでいる方を少しでも手助けできるサイトづくりを目指して参りたいと思います。

実際に腎臓病になっての苦しみ、闘っている方の事例をお聞きして、胸が熱くなりました。 医療制度の仕組みを漫画でわかりやすく解説してある広報紙の紹介の他に、興味深い読み物もあるようです。一度ご覧になってみてください。
金子常務理事が「ひとりから仲間へ」とおっしゃる通り、互いに励ましあえる場がもっともっと増えて欲しいと思います。
これからも@Hospiは「全腎協」を応援して行きます。

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